La epilepsia es una de las condiciones neurológicas más incomprendidas por la sociedad. Aún en la actualidad persisten estigmas que tienen un impacto directo en la vida emocional, física y social de quienes la padecen. Este texto propone una mirada empática de esta condición, al acercar al lector a la realidad objetiva y subjetiva que viven los sujetos con epilepsia, y al explorar su representación en figuras como Vincent van Gogh, con el fin de reflexionar sobre el modo en que como sociedad nos relacionamos con la diferencia y el sufrimiento.

Todos conocemos o en algún punto de nuestra vida hemos sido testigos de alguna persona que presenta una crisis epiléptica. Observamos que son momentos de total desconcierto y temor hacia la violenta ola de movimientos involuntarios producidos por el sujeto afectado por esta condición. Sin saberlo, también podemos estar junto a un sujeto que está sufriendo los síntomas de una fase de la crisis epiléptica conocida como aura, y aunque esa persona no lo diga y nosotros percibamos ciertos rasgos extraños en él, lo cierto es que la crisis puede llegar en cualquier momento a reemplazar la conciencia de esa persona. De la misma manera, se puede presenciar la ida de la conciencia de una persona afectada por una crisis de ausencia, lo que provoca extrañeza y duda en las personas que la rodean.

Existen tanto síntomas y rasgos físicos y emocionales, como señales y efectos pre y post-epilépticos que hacen de esta condición un trastorno neurológico extenso y lleno de incertidumbre para la sociedad. Desgraciadamente afecta a un 0.7% de la población mundial, esto quiere decir que existen entre 5 a 7 casos por cada 1000 habitantes. Además, la prevalencia de la epilepsia en niños, adolescentes y adultos varía según la edad, siendo más prevalente en la infancia temprana (4 a 6 por cada 1000 habitantes) y la vejez (6 a 10 por cada 1000 habitantes). Cabe mencionar que muchos de estos casos jamás serán diagnosticados clínicamente y mucho menos tratados profesionalmente para enfrentar esta difícil condición.

Actualmente, en muchos países en desarrollo entre 40% y 80% de la población tiene conocimiento pobre sobre la epilepsia. Por otro lado, en EE. UU. sólo el 16% de los adultos se consideraban bien informados sobre la epilepsia, mientras que un 25% sabía cómo actuar ante una convulsión y sólo el 20% se sentía confiado ayudando a alguien con una convulsión.

Durante la historia de la humanidad han existido personajes de gran renombre que han sido portadores de un cuadro de epilepsia, haciendo que, durante su conocida vida, hayan realizado acciones a través de la voz en forma de síntomas de la epilepsia. Un claro ejemplo fue Vincent Van Gogh.

La figura de Vincent van Gogh ha sido abordada desde múltiples ángulos: el genio incomprendido, el mártir del arte, el loco sublime. Sin embargo, en el fondo de su turbulencia, hubo un padecimiento que marcó su existencia con crudeza: la epilepsia. Este diagnóstico, no puede separarse del drama subjetivo que atravesó su vida ni de las imágenes que emergieron de su pincel como respuesta al caos interno. Después de su mundial e históricamente conocido episodio en el que corto su oreja, el pintor estuvo internado en un manicomio en Saint Remy, donde los registros médicos demuestran que sus síntomas se relacionan con una epilepsia del lóbulo temporal (ELT).

Durante su época, el diagnóstico era impreciso pero sus síntomas, alucinaciones auditivas y visuales, episodios de desconexión, angustia extrema y estados postictales (fase posterior a la crisis epiléptica) de confusión, dan cuenta de una estructura psíquica profundamente afectada; así como la persistente conducta agresiva hacia él mismo y hacia las personas que lo rodeaban. En sus cartas a su hermano Theo, van Gogh describe una lucha permanente entre el deseo de crear y la amenaza de desmoronarse. En esos textos aparece una forma de resistencia: pintar no como expresión de bienestar, sino como modo de sostenerse ante el abismo, y posiblemente como una forma de mantenerse conectado a la realidad que poco a poco la fase preictal (fase anterior a la crisis epiléptica) lo arrastraba hacia la oscuridad del momento de la crisis epiléptica (fase ictal).

Su obra, lejos de idealizar el sufrimiento, lo plasma con violencia luminosa. El trazo de La noche estrellada o los autorretratos con mirada perdida no son el producto de la locura sino de una subjetividad que lucha por simbolizar el exceso: Van Gogh no pintaba su dolor; lo contenía en el gesto pictórico. La epilepsia no fue sólo un padecimiento neurológico, fue para él un lenguaje cifrado que se volvió imagen.